罕见遗传病让新邵女孩家庭负债累累 急需社会帮助

罗鑫洋腿无法伸直，躺在病床上呻吟。

诊断书上小鑫洋的病诊断为肝豆状核变性疾病。

邵阳新闻网讯（记者周萍）罗鑫洋，是一名六年级的学生，今年11岁，家住新邵县雀塘镇雀塘村四组。今年4月，小鑫洋被确诊患上了罕见的肝豆状核变性疾病，现就医于长沙湘雅附一医院。为了给小鑫洋治病，家里借的20万元都已所剩无几。

确诊病情为肝豆状核变性疾病

“2011年的时候，我的孩子罗鑫洋第一次开始头痛，我就带着她去检查，但是没有检查出什么问题。之后每年4月，她就会开始头痛；直到在2015年过年，她开始表现异常，嘴巴流口水，坐着腿脚会不停的抖动，我就想着肯定不是小事了。”在与罗前进沟通过程中，他对孩子发病的时间记得很清楚。经过陆续四年的诊断，儿科专家对罗鑫洋的病确诊为肝豆状核变性疾病。

为治病，家里债台高筑

小鑫洋的父母都是农民，家庭经济状况困难。自孩子生病后，又毫无经济来源，只靠到处向亲戚朋友借钱。

“如果大儿子还在的话，现在也有二十七八了吧。”鑫洋的父亲罗前进突然哽咽了起来。原来，罗前进有两个儿子，大儿子在2000年因没钱治疗，12岁时便因乙肝去世，当时为了给儿子治病以及花光了家中仅有的5万元积蓄。可如今鑫洋的病无疑给了这个贫困家庭重重的一击。

罕见疾病，医药费昂贵

通过采访得知，给小鑫洋治病的药物经常缺货，况且每月要吃的药物多达6、7种，每个月的医药费就要花费2000多元。 

虽然已经在积极的对病情进行治疗，但并没有遏制住病情。2015年8月6号，她的病情开始恶化。不能说话，手脚疼痛无法伸直，每夜都会痛到在床上打转。几次辗转邵阳与湖南的医院后，罗前进最终带着小鑫洋来到了湘雅附一，原因仅仅是因为罗前进听别人说湘雅附一曾经治好过这样症状的人。

病情导致行为怪异

据了解，肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，罗前进的妻子如今在家里照顾14岁上初三的二儿子，医院全靠父亲罗前进一人照料。 

在罗前进发来的照片中，我们向他询问小鑫洋的病情。具罗前进介绍，孩子一直是蜷缩在床上呻吟，时而傻笑。医生说是由于基底节损害，导致大脑受到了影响，所以经常会做出一些怪异的行为。大脑的损伤会伴随她一生。小鑫洋现在不能正常进食，单靠吊针供给营养。

肝豆状核变性疾病前期治疗费就需几十万，如果进一步恶化，那么换肝是她唯一的出路。手术费加上后期的治疗费用可能超过100万。这些费用对负债累累的罗前进一家来说，简直是天文数字。

小鑫洋的身上降临了数十万分之一的不幸，病魔已经无情的带走了她的大哥，希望社会各界的爱心人士能伸出援手，让小鑫洋继续接受治疗，不要让这个家庭再一次承受丧子之痛。或许我们的一份力，会成为小鑫洋十万分之一的幸运。

爱心人士如有捐助意向可与小鑫洋父亲罗前进联系：

罗前进身份证号码：430522196212298113  

罗前进联系电话：15673985479

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