“改变从了解开始” 十五城市联动开展罕见病宣传月活动

3月24日上午，“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动”在长沙启动。

为民网长沙3月25日讯 （记者 苏仁 王娇洋）2008年，欧洲罕见病组织(EURORDIS)确定2月29日为国际罕见病日。昨天上午，“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动”在长沙启动，这也是全国15个城市开展罕见病宣传的最后一站。这项活动旨在让更多的人了解、关注、关心罕见病人群。

据专家介绍，罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织WHO的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。而在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，目前对于有些罕见病病种尚无治疗办法，有些病种病患需要终身依靠药物治疗，且费用十分昂贵。

今年38岁的湘潭大学职工刘期达，原本一切顺利、生活幸福，但是这一切都被一场突如其来的变故打破了。2008年，热爱打篮球的他发现自己有些浑身乏力，后来通过多方检查最终被确诊患有脊髓延髓肌肉萎缩症。“一开始真的很难接受这个事实，大概过了2年的时间，终于接受了这个事实逐渐克服了心理障碍。”刘期达说，目前自己已经和一些病友以及公益组织建立了联系，希望通过大家的力量，让罕见病患者得到更多实际的帮助。

为促进中国罕见病事业发展，提高患者的罕见病药物的可及性，2013年6月，罕见病发展中心(CORD)在北京成立。活动现场，罕见病发展中心宣传教育部刘畅在接受记者采访时表示，目前罕见病患者面临的是一种缺医、缺药和缺爱的环境，它们希望通过开展活动扩大影响，引起社会对罕见病患者的更多关注。

“这次以改变从了解开始为主题，就是因为很多市民对于罕见病并不了解或者是没有正确的认知，我们就是希望通过此次活动能够使大家正确的认识罕见病，给予这个群体温暖、关爱。”长沙市民政局副局长何水军接受为民网记者采访时说。

由于许多人不了解罕见病患病，造成患者与社会的隔离，除了病痛，患者及家属在心理上也承受着巨大的压力和痛苦。承办此次活动的长沙市爱盟助残公益服务中心的负责人也表示，他们将协同省内治疗和心理咨询方面的专家、学者和其他爱心人士，共同关注罕见病人群的心理健康，疏导心理问题，提高他们的社会融入感，为推动社会共同关注罕见病群体、改善罕见病医治的社会环境工作发挥积极作用。