长沙一母亲为孤独症女儿建起康复中心，18年帮扶4000 多个家庭

孤独症女儿建起康复中心

长沙市爱萌特殊儿童康复中心主任张玲俐的女儿蔓婷，是孤独症谱系障碍中程度最差的一种——雷特综合征。从3岁时就开始接受康复训练，早期多年的持续干预，康复成效也并不理想。

于是，爱萌特殊儿童康复中心应运而生。张玲俐说：“当时就想，孩子刚有一点起色，就没地方可去，所以我就有了一个想法，是不是可以为她提供一个学习平台，让我也有机会一起参与。”

从2007年，爱萌特殊儿童康复中心成立至今，张玲俐带领康复中心帮助4000多名孤独症儿童进行康复训练，还开设蔓庭音乐咖啡馆，为蔓婷等六名特殊青年提供了就业岗位。

张玲俐认为，孤独症儿童家长不要太在意孩子某些无法改变的行为，要适当地引导这种重复的刻板行为。她说：“有时候刻板行为，在我们看来，确实会给我们带来一些困扰。但是有时候也是一种优势，可以利用他的刻板行为，按照程序化，完整做出一份标准的奶茶、咖啡，使其成为更加适应社会生活的能力。”

当女儿成年后，张玲俐还成立了浏阳市爱萌残疾人服务中心，中心主要托养14岁以上的孤独症人士，让孩子从康复到托养有一个衔接。“长沙的托养政策有所拓宽，将服务对象年龄放宽到14-65周岁，我们主要是为孤独症等群体提供基本生活照料和护理、生活自理能力训练、社会适应能力辅导、职业康复和劳动技能训练、运动功能训练等方面的社会服务，以帮助他们提高生活自理能力、社会适应能力和价值创造能力，从而改善他们的生存发展条件，并促进他们共享经济社会发展的成果。”

残疾儿童康复救助减轻家庭负担

2018年10月，湖南省建立残疾儿童康复救助制度，给孤独症儿童家庭带来了希望。如今，在长沙，0至14岁的孤独症儿童都能享受康复救助。张玲俐介绍：“当时我们在长沙康复治疗完全是自费的，到今天基本康复全免，减轻了家长很大的负担。”

来自湖南省残联的数据显示，全省残疾人康复机构从2015年的不足200家发展至2023年的333家，其中孤独症儿童康复服务定点机构占163家，覆盖了全省县域地区。从2018年救助制度实施以来，救助0至6岁孤独症儿童2.7万人。目前，各州、县市区实施的救助制度标准为每人每月1500至2000元不等，时间为每年不超过10个月。全省7至14岁孤独症儿童已获得随班就读、心理疏导等政策保障。

湖南启动孤独症儿童关爱促进行动

2024年12月，又有好消息传来！湖南省出台孤独症儿童关爱促进行动实施方案，方案重点明确多维度为孤独症儿童提供康复服务。

方案指出，湖南省将对0—6岁儿童开展儿童孤独症早期筛查，建立初筛、复筛、诊断、转介、干预服务机制，2025年底基本实现愿筛尽筛广覆盖。对于复筛阳性儿童，由具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童孤独症诊断服务，以便为儿童接受精准康复提供指引。

康复服务上，统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助、残疾儿童康复救助等制度的综合保障作用，减轻孤独症儿童家庭医疗与康复负担。鼓励市州、县市区提高残疾儿童康复救助标准，扩大救助年龄范围，为家庭经济困难孤独症儿童康复提供生活、交通、租房等补贴。

2025年年底前，实现每个地级市至少有1所市级孤独症儿童医疗康复定点机构，每个人口较集中的县市均有孤独症儿童康复定点机构。鼓励将符合条件的政府闲置资源场地优先用于孤独症儿童康复服务设施。民办非营利性孤独症儿童康复机构用水、用气、用电按居民生活类价格标准执行。

在培养孤独症儿童康复人才上，通过高等院校专业、医护人员培训、专业技术技能大赛等来挖掘人才。同时，通过发放一次性入职补贴、岗位补贴等，吸引康复医学、康复治疗、特殊教育、社会工作等专业人才从事孤独症儿童康复服务。与此同时，探索科技在孤独症儿童康复领域的应用推广，如推动将孤独症研究纳入政府科技专项、计划、基金。

方案重点明确，“医家校社”共织孤独症儿童关爱网。省会城市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校，有条件的地区可设置招收孤独症儿童的特殊教育幼儿园（班）。各地级市至少确定1所义务教育学校和1所幼儿园作为孤独症儿童融合教育学校、幼儿园。

对于孤独症儿童适合的培养方式，可建立有需求的孤独症学生助教陪读制度和退出机制，便于他们更好地融入学校生活。而开设适应孤独症学生学习特点和市场需求的专业，也便于其未来就业。

方案重点明确，加强医疗、教育、残联等部门联动，探索为孤独症儿童提供医康教融合服务。2025年年底前，将义务教育阶段符合条件的孤独症学生特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元以上。将符合条件的家庭经济困难孤独症学生纳入普通高中阶段资助范围。将孤独症教育内容纳入全省特殊教育教师培训内容。

对于孤独症儿童家庭，湖南在核算低保申请家庭收入时，要考虑孤独症儿童照护和陪同康复实际，按规定扣减家庭收入。支持探索开展孤独症儿童家庭财产信托等服务，推动建立多元参与、流程健全、监督有效的信托服务规范，为孤独症儿童提供医疗、康复、特殊教育、就业、托养、文体、基本生活照料、殡葬、遗嘱、法律等特殊服务。

着力动员志愿者、专业社工等社会力量为孤独症儿童及其家庭提供生活帮助、心理疏导、法律咨询等关爱服务。把促进孤独症儿童社会融合作为残疾人友好单元建设的重要内容，发挥残疾人社区康复站功能，利用社区资源为孤独症儿童提供社会融合服务。

推进孤独症群体全生命周期

关爱体系建设

从1982年我国诊断首例孤独症以来，不少孤独症儿童已长大成人，一些家长也步入了老年。“我走了，孩子怎么办？”成为压在孤独症孩子家长身上的一座大山。但这不是一个家庭可以扛起之重，而是一个关乎民生的社会议题，需要一个体系的建构，通过国家的制度安排加以研究和破解。

在采访中，不少家长特别呼吁，出台深化孤独症群体全生命周期关爱服务实施方案，聚焦成年孤独症人群及其家庭现实需求，建立成年孤独症就业创业，重度、老年孤独症群体托养照护，社会环境友好包容，政策保障协调支持等全程支持服务体系，帮助孤独症群体及其家庭更好融入社会生活，进一步彰显湖南对残疾人“最为友好，最为友善”。