在汪涵帮助下,省儿童医院已收治小涵涵,将组织专家会诊、全面评估!
湖南
湖南 > 新闻资讯 > 正文

在汪涵帮助下,省儿童医院已收治小涵涵,将组织专家会诊、全面评估!

贵州父亲杨仁登,带着患先天性罕见病女儿杨义涵(以下简称小涵涵),在浏阳小河乡砍毛竹,一边挣钱一边给女儿治病的故事,引发社会广泛关注。小河乡荣誉村民、鸿鹄文化教育基金发起人汪涵在看到报道后,帮助联系到湖南省儿童医院,医院将为小涵涵提供全面检查、治疗等。

9月20日上午,浏阳日报记者带着杨仁登父女来到湖南省儿童医院。在经过医生初步检查后,建议住院做进一步检查和评估。当天,杨仁登为孩子办理了住院手续。省儿童医院将组织多学科专家会诊,根据检查和评估来确定下一步治疗方案。

01

图片

想读书想上学时常挂在小涵涵嘴边

9月20日上午8时,记者联系杨仁登时,小涵涵正在打吊针。由于肺部感染,又在浏阳市人民医院住院治疗已有两天时间。医生护士们得知第二天小涵涵要去省儿童医院检查后,早上6时就特别给她安排了输液。

“病房里,还有小朋友的家属给她买了新衣服,还有好心人给她红包,都非常关心我们,真得很感动。”在去往长沙的路上,杨仁登描述着这两天来遇到的点滴。而小涵涵则在一旁眨巴着大眼睛,静静听着大人们的讲话。当听到爸爸说到“读书”这个词语时,她突然插了一句:“我想读书,我想上学。”从杨仁登口中得知,这句话经常挂在小涵涵的嘴边。同龄孩子的正常生活,在她的眼中却是如此珍贵。

02

医生建议住院做进一步检查和评估

上午10时,到达湖南省儿童医院血液肿瘤科,主任医师张本山进行了接诊。

图片

在人多的地方,小涵涵显得有点不太适应,总想躲在爸爸的怀中。在医生想让她下地行走几步,看看身体状况时,小涵涵不太敢。当记者张开双手,轻轻喊了一句:“涵涵,过来阿姨这里。”小涵涵一下从爸爸身上跳了下来,高兴地小跑着过来,扑到了记者的怀中。多想此刻的美好和欢乐,可以是永恒。

在查看了杨仁登所携带的以往的检查、治疗资料,并为小涵涵做完初步检查后,张本山建议住院,对小涵涵做进一步的检查和评估。

图片

在医生与杨仁登单独沟通的时间里,医院安排了志愿者陪同小涵涵。在医院里的新阳光病房学校小房间里,省儿童医院副院长谢鑑辉和志愿者带着她看书、识别颜色、玩积木玩具。一开始,小涵涵还有些拘谨,相处一段时间后,脸上挂满了笑容。谢鑑辉告诉记者:“她真的很聪明,也很爱学习。”

图片

03

省儿童医院将组织多学科联合会诊

张本山介绍,舒-戴综合征由基因突变引发,会导致蛋白质合成功能障碍,从而影响人体多个系统:如影响胰腺功能,导致体内的酶不够,营养吸收不了;影响骨骼发育,导致骨骼异常。此外,舒-戴综合征还会影响造血系统和免疫系统,导致造血功能衰竭、免疫功能低下,造成患者反复感染。小涵涵的身高、体重都明显低于同龄人水平,经常性感染住院,都是由此引发的。该病症还会带来潜在隐患,容易导致骨髓增生异常综合征或者白血病,患者得肿瘤的概率大大提高。

图片

湖南省儿童医院副院长谢鑑辉告诉记者,接下来医院将成立MDT(多学科综合治疗协作组)团队,对孩子的病情做一个详细的检查和评估,来确定下一步的治疗方案。

谢鑑辉介绍,考虑到杨仁登一个人带着孩子,来到人生地不熟的地方,省儿童医院还贴心安排了“一对一”社工提供帮助,后续治疗中也将给予一定的慈善帮扶, “希望孩子能尽早康复,这是我们大家共同的心愿。”

图片

相关新闻

相关治疗需要一年时间

张本山介绍,舒-戴综合征的发病率很低,在几十万到百万分之一,湖南省儿童医院曾经收治过一例,经治疗后,患者目前状态良好。

关于治疗费用,目前初步判断,小涵涵一年的治疗费用在40万元左右。其中骨髓移植在20万元以内,并发症治疗、排异治疗等相关治疗需要一年时间。

截至9月21日15时,总计收到爱心款195428元(第一批爱心款131488元,第二批爱心款55820元,第三批爱心款8120元,名单均已在微浏阳微信公众号公布),还存在较大的缺口,但目前仍有很多爱心人士在关注小涵涵治病的进展,并表示愿意为她提供帮助。

“这段时间(治疗期间)我都会陪着她,砍竹子只能暂时放下。”杨仁登说道。面对高昂的治疗费用,杨仁登多么希望自己能分身出来,既可以去砍竹子赚钱,又能够在医院照顾女儿。

图片

第三批爱心接力名单

图片

图片