怀化6岁女童患罕见病四月未进食 体重仅8公斤
中新网长沙1月10日电 (刘柱 梁辉)“妈妈我实在受不了了，想吃东西……”听着女儿撕心裂肺的呼喊，看着瘦成皮包骨的女儿湘湘，曾满妹心如刀割。
10日，在湖南省人民医院儿科重症监护室外，曾满妹无助地告诉记者，“不知道女儿能不能等到手术的那一天”。
今年6岁的湘湘患上了一种名叫“贲门失驰缓症”的罕见疾病。三四个月未进食的她体重仅8公斤，靠静脉营养维持生命。
曾满妹回忆说，2011年夏天女儿开始出现进食呕吐，吃东西特别慢，“一根火腿肠都要吃一个小时，后来更是吃什么吐什么，人也越来越瘦”。2013年8月，湘湘病情恶化，高烧不退、全身浮肿、吐血、不能进食；今年1月3日被诊断为“贲门失弛缓症”。
湘湘的主治医生谢乐云介绍，“贲门失弛缓症”是食管贲门部的神经肌肉功能障碍，导致食管缺乏蠕动、吞咽动作反应减弱，发病率约为十万分之一，多发于20至40岁，“在儿童中极为罕见”。
谢乐云表示，除了营养状况差，湘湘的肺结核、重症肺炎、高尿酸血症都相当严重，还出现低血糖危象，“入院后就下了病危通知”。
医院召集全院大会诊，认为最佳治疗方法是“经口内镜下肌切开术”。虽这种手术能最大限度的恢复食管生理功能，术后早期即可进食，但谢乐云却对手术前景表示不乐观，“体重太轻，营养跟不上，会让湘湘无法忍受手术”。
对于这个来自湖南省怀化市中方县桐木镇宋信村的农民家庭来说，医治费用也成为手术的另一座“大山”。
“每天光是静脉营养就要三四百元，加上输血和其他费用，一天下来要一千多元(人民币)。”曾满妹说，生活本拮据的一家，平时靠老公平时打零工维持，现在更是无法支付女儿的治疗费，“之前治病已经花了10万多元，都是向亲戚朋友借的”。
面对窘境，曾满妹告诉记者，“为了挽救女儿的生命，愿意付出任何代价。”(完)
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