重病儿童的圆梦之旅:当生命进入倒计时
湖南

重病儿童的圆梦之旅:当生命进入倒计时

2020年10月28日 14:45:20
来源:澎湃新闻

原标题:重病儿童的圆梦之旅:当生命进入倒计时

在轮椅上度过2年的文杰去横店拍了微电影,他持剑化身“游梦大侠”,体验了一把御剑飞行的感觉;与肿瘤斗争3年的小柔和自己4岁起就喜欢上的偶像通了电话,她要送对方一幅画,现在每天都在练习画画;康康的梦想是当汽车设计师,他把病床边的小册子送给了自己最崇拜的设计师,里画着的都是他生病时画的汽车设计图……

由于腿部无法活动,文杰在拍摄微电影吊威亚时吃力,没法真正“飞”起来。本文图均为受访者 供图

由于腿部无法活动,文杰在拍摄微电影吊威亚时吃力,没法真正“飞”起来。本文图均为受访者 供图这些孩子都身患重病,是重症、罕见病患者。在医学上,他们中的不少人已被宣布进入生命倒计时。通过“许愿”方式,在公益组织的帮助下,孩子们内心深藏的这些天真、纯粹而又遥远的梦,有望实现。

帮孩子们圆梦的是浙江省梦守护公益基金会(以下简称“梦守护”),称要“用孩子气的偏执,轻轻托住每一个陨落的梦想”。梦守护理事长徐文骏说,所有2-18周岁的重症、罕见病患者都可以许愿,挑选标准只有两点:一、是孩子们真实的梦,二、其家人无法实现。

截至目前,梦守护已帮助151位儿童圆梦。孩子们许下的梦是五彩斑斓的,“公主梦”、“偶像梦”、“英雄梦”、“职业梦”等各式各样的梦是他们童年世界的重要一部分。梦守护志愿者胡彬彬强调,“(我们)不会对孩子的愿望做任何价值判断,只要是发自内心的,都会尽力去实现。”

文杰在横店圆了“武侠梦”后,他的妈妈寿俊霞写道:“我们虽然无法延长孩子生命的长度,(但)我们会尽最大努力增加孩子生命的宽度、甜度、幸福度……”10月20日,正在接受治疗的小柔跟澎湃新闻(www.thepaper.cn)说,和偶像通话,这激励了她,让她对自己更有信心。

徐文骏表示,由于类似的公益项目在国内刚起步,公众对它的认知还有限;很多家长更关心孩子的治疗、筹款等问题,对孩子内心的梦想、渴求有所忽略,甚至有的孩子许愿了,他们也对接好,但家长却反悔了。

拍摄期间,文杰只能坐在地上或凳子上表演

拍摄期间,文杰只能坐在地上或凳子上表演

托住每一个陨落的梦想

小柔的梦是典型的“偶像梦”。她生活在东莞,家境不错,爸爸做生意,妈妈是化妆师,命运的转折发生于她5岁那年。由于跳舞很好,那年的“六一”儿童节,她被幼儿园安排了6个表演节目,被培训班安排了5个表演节目,她刻苦训练,完美完成了演出,但演出之后,她就没精神了。

爸爸张浩川回忆,最初,他们以为小柔只是训练过度,但几天后,小柔烧到了40多度。高烧反复无常,治疗也不见成效。在广州的中山一院,小柔的病因才查清,是神经母细胞瘤,“四期高危”。

小柔经历了手术,并定期复查。2019年1月,术后的第四个季度,小柔的病复发了,再次接受化疗。在第三个疗程中,她的身体冒出更多的肿瘤细胞,治疗方案再次更换。一次化疗中,小柔的内脏大出血,一度病危,医生只得暂时停止化疗。

2019年8月,小柔回家休养。2020年1月,她身体里的肿瘤细胞蔓延了,本打算来广州治疗,但疫情导致出行不便,只得在东莞治疗。到了3月份,肿瘤细胞已经扩散她的全身,“头、脸、手、脚等都有”。医生直言,没有再做手术的必要了,“如果治疗,小柔最多能撑两年;若放弃治疗,可能只有半年的时间”。

张浩川带小柔回家,不再让小柔忌口,让她吃她喜欢的巧克力冰淇淋。小柔想去哪里玩就去哪里玩,她去海边,泡温泉,还去一趟上海迪士尼乐园。小柔喜欢和表哥、表姐玩,想见以前的同学和老师,张浩川都逐一满足,他希望女儿最后的时光是快乐的。

“我见过很多病友,走得很快,根本没时间去实现心愿,是留有遗憾的。” 张浩川说,他跟东莞当地的医生商量好了,若孩子不适,就入院治疗,治疗缓解孩子的痛苦即可,这样的方案可以确保每月女儿都有一两周是“好的”。

一次闲聊中,小柔说她还有一个心愿,想和自己的偶像合张影。小柔的偶像是一位00后人气明星,她4岁就喜欢上了。在她眼中,偶像不仅帅,还会唱歌、跳舞,是她才艺方面的榜样。张浩川有些为难,这不是有钱就能完成的,跟小柔说“这个愿望对爸爸来说有点难,但会尽力”。

今年5月,在病友群看到梦守护许愿链接后,张浩川抱着试一试的心态填了资料。经长时间协调,9月13日上午,小柔独自一人在自己的房间和偶像通了约半个小时的电话。爸妈想打听两人在电话中聊了什么,小柔只说,她答应给对方送一幅画,得抓紧练习画画了。

承诺送偶像一幅画,就算在住院治疗期间,小柔也每天坚持联系画画

承诺送偶像一幅画,就算在住院治疗期间,小柔也每天坚持联系画画

受疫情影响,梦守护今年完成的圆梦项目有所减少。今年14岁的文杰是去年圆梦项目的主人公,他生活在河南鹤壁,是一名罕见病患者。2018年起,文杰没法行走,坐轮椅上学。

文杰命运的转折也发生在“六一”儿童节,那时他读幼儿园大班,需表演舞蹈。排练和上台表演时,他反复摔倒,“都摔出了血”。意识到不对劲后,家人送他去医院检查,辗转多家医院,他的病才确诊,是进行性肌营养不良(DMD)。

妈妈寿俊霞不懂这病,去书店翻书查,才得知这是一种非常可怕的罕见病,“3-5岁发病,易摔倒;10岁左右,丧失行走能力;可能活不到18岁”。寿俊霞控制不住,当场哭出了声。

寿俊霞和丈夫带文杰去北京看病,医生看了下症状,直接说没法治,领孩子回家。要控制病情,文杰得吃激素,第一年就胖了20斤。由于只长肉、不长个,他变成了“小胖子”,仅1.4米的身高就有110多斤。

文杰从小就想当大侠,“耍剑,能飞,很酷”。寿俊霞有些无奈,这个梦遥不可及,“有钱都很难,何况我们还没钱”。

2019年6月,寿俊霞在病友群看到了梦守护许愿的链接,她决定试一试,或许能获得一个穿古装、吊威压的机会呢。2个月后,他们去了浙江横店,用一天的时间拍摄了一部名为《游梦大侠》的微电影。

拍摄时,文杰只能坐在地上或凳子上,他的腿没有力气,吊威亚很吃力。他想抬起胳膊舞剑,发现很多动作都做不了。最后,电影中文杰“飞”的动作用特效完成。文杰说,没法真正“飞”一次,有点遗憾,但整个拍摄过程中很开心,是一辈子都不会忘记的圆梦之旅。

“只要是发自内心的,都会尽力去实现”

在梦守护的圆梦案例中,孩子们的梦是千姿百态、五彩斑斓的。

6岁的小睿身患肿瘤,他从小想当消防员,家里的衣服、被子、生日蛋糕都带有消防元素。今年8月,小睿走进了北京石景山消防支队,参观了战斗班、荣誉室、消防车等。

小宝是神经母细胞瘤患者,出国治疗是他仅存的一线生机,他的心愿是见奥特曼。出国前夕,他收到了一份惊喜:“奥特曼”来到了他家,与他亲密互动。

15岁小盟是一名白患病患者,他是一位赛车迷,很想参观俱乐部,体验一次真正的赛车。在志愿者的协调下,小盟走进了位于广东肇庆的国际赛车场,他穿上赛车服,戴上头盔,跟着专业车手体验一次真正的赛车。

3岁小胜患肝母细胞瘤,他喜欢看《植物大战僵尸》,想成为“僵尸博士”。志愿者联系上了《植物大战僵尸》版权方,计划为小胜带去一场沉浸式圆梦体验。考虑到小胜的身体情况,他的妈妈放弃了这次圆梦活动,最后小胜收到《植物大战僵尸》版权方寄来的一箱玩具。

雨涵的梦想是当声优,她的偶像是国内知名配音演员阿杰。去年12月,阿杰和2位配音演员探望了雨涵,向她分享配音工作的趣事,还邀请她今后去他们的北京工作室参观。

糖糖患神经母细胞瘤,她的心愿是成为安娜公主,去见一见她的姐姐—艾莎公主。在上海迪士尼度假区的支持下,糖糖换上了华丽的公主服,带上皇冠,化身“安娜公主”,观看了冰雪奇缘的舞台表演,并在演出结束后,和艾莎公主来了一场浪漫约会。

徐文骏说,女孩子喜欢做“公主梦”,如去见艾莎公主,或化妆拍一组美美的照片;男孩子则想见奥特曼、怪兽、熊大熊二等。想见偶像的孩子也很多,有的是明星,有的行业大咖,他们都是孩子们心中的榜样。此外,有些梦是职业方面的,尤其是年纪稍大一点的孩子,如想当消防员、警察、公交车司机、设计师等。

徐文骏还留意到,在梦守护的圆梦项目,男孩子的案例明显比女孩子多。他能想到的解释是,“可能是女孩子更内敛些。”

梦守护面对的群体是2至18周岁的白血病、肿瘤等重症患者以及罕见病患者,他们通过和公益机构合作、在病房设置许愿箱、公众号发文等方式收集孩子们的愿望,只要求这些愿望是真实的,且其家人无力实现。

要实现这些梦,并不简单。收集好心愿后,志愿者就会行动,但何时能落地却是未知数,“有时一个项目要一年多的时间,有的项目至今都没结果,还在努力中”。

让志愿者头疼的是,不少孩子许下的心愿是见明星,而和明星团队沟通较为困难,成功率低。像小柔能在短时间内和偶像通上电话,已是幸运者。

志愿者胡彬彬是梦守护珠三角地区负责人,她收集过很多孩子许下的愿望,也帮助不少孩子圆梦。她强调说,“(我们)不会对孩子的愿望做任何价值判断,只要是发自内心的,都会尽力去实现。”

圆梦的意义

留学回来后,徐文骏在杭州当了一名工程师,并常参与公益活动。他回忆说,之所以创立梦守护,是看了“白血病男孩圆梦蝙蝠侠”的纪录片,深受启发。

这个故事发生在2013年的美国加州,5岁的迈克斯出生18个月即确诊患白血病,他有一个心愿:当蝙蝠侠。许愿基金会发起了帮助迈尔斯圆梦活动,得到整个旧金山市的支持和配合,1.2万人报名当志愿者。 为实现迈尔斯当“蝙蝠侠”的心愿,旧金山市变成电影《蝙蝠侠》中的高谭市,警方、市长和民众通力配合“蝙蝠娃”迈尔斯抓“坏蛋”、“拯救”城市。

梦守护于2016年成立,在南派三叔等理事的支持下,2019年成立基金会,其模式参考了许愿基金会,后者是一家全球性机构,致力于帮助生命垂危的儿童达成心愿。“这在国外做得很成熟了,但在国内还属于起步阶段。”徐文骏透露,项目刚起步很困难,由于公众的认知度有限,导致参与的热情不高,对接、沟通的成本很高;患者家长的思想观念没有转变过来,不少家长觉得孩子生病是丢脸的事,不愿意抛头露面,一些家长只关心孩子的治疗、筹款等问题,不太在意孩子的内心。

“我们有能力帮更多的孩子圆梦,欢迎更多的孩子、家长来许愿。”徐文骏说。

据徐文骏介绍,有些项目没有完成,就是卡在家长,比如孩子许愿了,但家长就是不同意,或者刚开始同意,最后临时变卦,说不参与了。他分析认为,家长照顾重病孩子很辛苦,很多怕麻烦,有多一事不如少一事的心理,再是觉得这样的圆梦不重要,没有看到它的意义。一位志愿者透露,曾有家长反问,“孩子要走了,弄这些还有什么意义?”

文杰是个乐观的孩子,他虽无法行走,但会坐轮椅和同学一起逛街,一起玩跳绳。去横店拍了微电影后,同学、老师都知道了,这让文杰觉得很自豪。有时,文杰也会沮丧,“我是不是活不到18岁?” 妈妈寿俊霞会鼓励他,说“不会的”。寿俊霞的想法很简单,把儿子照顾好,让他开开心心的,“生活质量高一点”。

小柔医疗费已超百万,家庭无力承受,她的爸妈已决定卖房。很多人劝张浩川放弃,不要把整个家庭拖入困顿之中。张浩川没法过自己那关,“我不想活在内疚之中,也不想她留有遗憾。”此次,小柔如愿和偶像通了电话,张浩川觉得,女儿没有遗憾了,他们也尽力帮孩子圆了梦,也没有遗憾了。

每次小柔出院,张浩川都会问她还有什么心愿。“既然能看到终点,就陪她走到终点。”张浩川说,对于这些重病儿童,最后的这段人生路怎么走、怎么抉择,是值得思考的,国内的临终关怀有所缺失,不少家长也没有走出来。

张浩川也有意识跟女儿说一点她的病情,聊一些生死方面的事。他希望,若真到了那一天,女儿可以坦然接受自己的离开。

胡彬彬表示,由于都是重病儿童,一些参加圆梦项目的孩子已经离世,最可惜的是,有些圆梦项目马上就能实现了,但孩子却没有等到。让她印象最深的是一位名叫康康的男孩,于2017年确诊患白血病。康康从小对车感兴趣,梦想成为一名汽车设计师,最崇拜知名设计师沃尔夫冈·艾格。在志愿者的帮助下,康康参观了汽车厂家,沃尔夫冈·艾格也来医院探望他。康康从床边拿出小册子,送给沃尔夫冈·艾格,里面全是他生病时画的汽车设计图。

自己所崇拜的设计师来探望康康,康康送给对方一本小册子,里面画的都是他生病期间画的汽车设计图

自己所崇拜的设计师来探望康康,康康送给对方一本小册子,里面画的都是他生病期间画的汽车设计图康康很坚强,怕爸妈担心,打针时会忍着,不会喊疼。医生、护士们都喜欢他,还留着他的画。在医生的帮助下,康康获得去国外免费治疗的机会。然而,康康的病情突然复发,没有等到赴国外治疗的那一天。

(为保护隐私,文中部分人物为化名)