弟弟辞职回乡照顾瘫痪哥哥5年:我离开就没人照顾他了
湖南

弟弟辞职回乡照顾瘫痪哥哥5年:我离开就没人照顾他了

2020年10月13日 08:04:00
来源:潇湘晨报

原标题:弟弟辞职回乡照顾瘫痪哥哥5年

曾跑两趟摩的回家看一次哥哥:我离开了就没人照顾他了

宋勇春坐在轮椅上晒太阳。图/受访者提供

宋勇春坐在轮椅上晒太阳。图/受访者提供

昏暗的小巷子中一个40多平方米的房子,这是父母去世后给宋延辉和他的哥哥留下的家。房子不大但干净整洁,宋延辉瘫痪的哥哥宋勇春躺在床上,手脚不停挥舞,踢开盖在身上的被子,发出“呜呜”的声音。

母亲去世后,哥哥被查出患有一种罕见病,随着时间的推移逐渐失去了生活自理能力,最终瘫痪在床。2015年,宋延辉辞掉工作,从浙江回到常德安乡老家照顾哥哥至今。

本报记者 陈诗娴 实习生 王开慧 长沙报道

常德安乡深柳镇,40岁的宋延辉带着瘫痪哥哥,住在一个陈设简单的40多平方米房子里。哥哥宋勇春今年42岁,因病瘫痪在床,生活不能自理,弟弟宋延辉照顾哥哥5年,至今未婚。

命运对于宋延辉来说不算优待,13岁辍学,15岁父亲病故,18岁独自一人外出打工,7年前母亲病逝,5年前他返乡照顾瘫痪哥哥,目前已是不惑之年的他仍然未婚。为了照顾哥哥,宋延辉在家附近开了一家小店,还在家中安装了摄像头,以便随时查看哥哥的情况。曾有人劝他,把哥哥送到养护院,但宋延辉拒绝了,“哥哥只剩下我一个亲人,我离开了就没人照顾他了”。

哥哥患上罕见病,弟弟辞职回家照顾

宋延辉和哥哥的家不大,40多平方米,陈设简单,但干净整洁。哥哥宋勇春躺在床上,手脚不停挥舞,踢开盖在身上的被子,发出“呜呜”的声音。

宋延辉告诉记者,宋勇春患有亨廷顿舞蹈症,这是一种罕见的常染色体显性遗传病。患者一般在中年发病,出现运动、认知和精神方面的症状。该病起病隐匿,进展缓慢,以舞蹈样动作伴进行性认知、精神功能障碍终至痴呆。据宋延辉回忆,哥哥年轻时身体很健康,天气转凉时都可以打赤膊,身体很结实。

2010年母亲患病,身体大不如前,兄弟俩商量回家照顾母亲。不久,宋延辉突然接到身在广东的宋勇春的电话,他被工厂辞退了。因宋勇春手脚有时候会突然不受控制地抽搐,严重影响在电子厂的工作,老板将宋勇春辞退。刚开始兄弟俩对此情况不以为然,觉得正好可以回乡照顾生病的母亲。渐渐地宋勇春手脚抽搐愈发频繁,有时拿不住碗筷。宋勇春曾到安乡县人民医院检查,但没有检查出病因。2013年母亲医治无效不幸去世,而宋勇春发病次数越来越多,走路都困难,宋延辉带着哥哥四处求医无果。

家中安装摄像头,时刻关注哥哥状况

2015年宋延辉决心辞掉工作,从浙江回到常德安乡老家照顾哥哥。宋勇春的病情一日比一日严重,宋延辉在家寸步不离地照顾哥哥,每天买菜、做饭、喂水、洗脸、擦身子、处理大小便……

家里的积蓄已经不足两人生活,宋延辉又带着哥哥来到常德市,自己开起了摩的。每天早起安顿好哥哥后,简单收拾下家务,宋延辉就去跑摩的。跑完一两趟后,再回出租屋看哥哥,这是宋延辉一天的生活。

2018年5月一天,哥哥意外从床上掉下来,撞伤额头,导致病情加重。宋延辉很自责,决定带哥哥回安乡老家。回安乡后,宋延辉一直在想办法兼顾哥哥和生计。2019年9月,宋延辉在离家不远的街上租下一个小门面,开了一家电子器材店,平时给人安装监控设备。

为了照顾哥哥,宋延辉在家里装了一个摄像头,平时自己出去工作的时候就通过视频监控,时刻查看哥哥的状况。“哥哥现在情况很糟糕,记忆力也不太好,经常会乱叫。”宋延辉说。

为了哥哥的安全,宋延辉在床边装上栏杆以防哥哥不小心摔落。但哥哥情况越来越严重,记忆力不断下降,甚至会在家大喊大叫,有时宋延辉刚到店面就接到邻居电话,又回来看哥哥。

一边照顾瘫痪的哥哥,一边工作挣钱养家,生活的艰辛让今年40岁的宋延辉一直未婚,但他一直在咬牙坚持。“我不会放弃哥哥,只要我还在。”宋延辉说。

宋延辉家庭情况特殊,社区的工作人员也会时常探望,安乡志愿者协会中秋节也送来月饼、成人纸尿裤、牙膏、洗发水等生活用品表示慰问。

延伸

国内对罕见病的研究还处于早期阶段

罕见病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织的定义,是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的一类疾病,一般为慢性、严重性疾病,多为遗传性,常危及生命。目前,国际确认的罕见病近7000种,包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症、阵发性睡眠性血红蛋白尿症,等等。

目前,国内对罕见疾病的研究、治疗还处于早期阶段,研究罕见疾病的机构、专家少,大部分罕见病患者治疗周期长,治疗效果不明显。据统计,罕见病80%以上是遗传性的缺陷,还有20%是环境等因素导致。  

记者 陈诗娴