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湖南永兴一家三子全患地中海贫血 父亲患癌


来源:红网

4月11日,长沙侯家塘附近的一间出租屋里。38岁的郴州永兴人肖东国和妻子带着身患重度地中海贫血的三个儿子。大儿子浩浩[化名]鼻梁塌陷,已开始出现地贫面貌。 红网长沙4月11日讯(记者 曾小颖 通讯员

4月11日,长沙侯家塘附近的一间出租屋里。38岁的郴州永兴人肖东国和妻子带着身患重度地中海贫血的三个儿子。大儿子浩浩[化名]鼻梁塌陷,已开始出现地贫面貌。

红网长沙4月11日讯(记者 曾小颖 通讯员 刘慧)4月11日,在长沙一间6平米的出租屋里,38岁的湖南永兴人肖东国正收拾行李,带着重病的三个儿子回老家输血。县级医院报销比例更高些,省城的大医院则有免费药物发放,为了多维持一天的治疗,身患癌症、只有一条好腿的肖东国带着孩子们,每月都要在长沙和老家之间来回奔波。

肖东国曾被亲友认为是有福气的人——一共养了三个儿子。但不幸的是,肖东国的三个儿子都患有重度地中海型贫血,由于先天缺失造血机能,这些孩子每个月至少需要输血一次,否则生命难保。

地中海贫血(以下简称”地贫”)是一种遗传性血液病。中国最常见的重型β地贫,高发在广东、广西以及湖南、湖北等长江流域以南省份。湖南省儿童医院血液科主任郑敏翠称,罹患重型β地贫者,保守治疗需终生输血和服药,不能正常生活。少数幸运儿接受骨髓移植则可根治,但费用高达30-50万元/例。重型地贫遗传发病率为25%,三个孩子同患的病例极为罕见。

肖东国原来在河北打工,结婚时图省事没做婚检。2008年,肖东国的大儿子浩浩(化名,下同)出生,一直发烧、贫血。由于北方几乎没有地中海型贫血这种病。在北京求医时,浩浩一直被当成是普通的贫血来治疗。2012年5月,浩浩才在湖南省人民医院被确诊为重度地中海型贫血。当年12月,肖东国的二儿子吉吉和三儿子小春也被确诊为重度地中海型贫血。2013年,肖东国也被确诊皮肤癌,右腿因皮肤被切除而残疾。一家人丧失了收入来源。

“(三个孩子)输一次血至少需要五千元,其实这不算治疗,只是救命。”肖东国说,两年下来,为了救治孩子已花了30多万元。尽管有新农合医保和社会爱心救助,现在肖东国家已家徒四壁,亲朋好友和老乡邻居能借的都借了个遍,实在是借无可借了。

靠定期输血维持只是权宜之计,要治愈只能靠骨髓(造血干细胞)移植。但即使肖东国一家配型成功可以移植,一个孩子的手术费用都需要三四十万,三个患儿费用将在百万以上。而且越晚移植,成功率越低。

也有人劝我做选择(只保某个孩子),肖东国说,但自己实在没办法做这样的选择。“希望能有万一的希望。”肖东国称,希望能有更多的社会爱心能关注他家的悲剧。

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[责任编辑:黄秋霞]

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