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15岁少女得怪病 冬天泡冷水脚会“冒烟”


来源:怀化新闻网

[摘要]15岁,一个花季年龄,写满了青春与梦想,可15岁会同马鞍镇马鞍村少女张雅雯,却只能躺在病床上备受怪病的煎熬,她的脚一天24小时都要吹冷气。据悉,张忠云跟妻子来自会同农村,张忠云腿脚不便干不了重活,妻子成了家里的顶梁柱,在县城的一所学校食堂工作,工资不到2000元。

原标题:会同15岁花季少女得怪病大冬天泡冷水脚会“冒烟”

怀化新闻网讯 15岁,一个花季年龄,写满了青春与梦想,可15岁会同马鞍镇马鞍村少女张雅雯,却只能躺在病床上备受怪病的煎熬,她的脚一天24小时都要吹冷气。日前,记者在怀化市第一人民医院见到这个病号时,她的双脚已经溃烂、流脓,不忍直视。尽管吹着冷空调,但是仍止不住脚部“高烧”;而另一方面,孩子的上身却冷得出奇,裹着很厚重的棉被仍冻得颤抖。医生诊断,这些都是红斑肢痛症惹的祸。

大冬天泡冰水,脚会热到“冒烟”

在怀化市第一人民医院重症监护室,记者见到张雅雯和她的父母,此时的张雅雯刚从休克状态中被抢救过来,呼吸还比较困难。记者看到,张雅雯一双脚裸露在外面,已严重溃烂化脓,好像烧糊了一般,惨不忍睹,正吹着冷空调“降温”;而裹着棉被的上半身却冷的直哆嗦,脸色仿若一张白纸。究竟是一种什么样的怪病,会出现如此奇怪的症状呢?

事情还得从张雅雯7岁那年说起,在毫无症状的情况下,一天张雅雯的双腿突然出现了红肿,发热,疼痛不已的症状,并随着时间得推移,脚“发烧”的毛病愈来愈突出,每当双脚“发烧”,就要用水泡,起初跑到自来水龙头底下淋脚,后来必须要用冷水泡脚,即便冬天也是如此。“大冬天泡冷水,脚会‘冒烟’,感觉要燃起来。”父亲张忠云说。

2014年,张雅雯的病情急剧恶化,双下肢出现了溃烂、流脓。“发烧”越来越严重,疼痛也变得更加厉害,张忠云赶紧将女儿送到长沙湘雅医院,治疗一个月后,症状消失了,然而回家不到20天,又复发了,最后又在湘雅医院住4个月的院,才控制住病情。

祖孙三代都遗传怪病,医生称目前无有效治疗方法

张忠云从湘雅医院那里得知,女儿张雅雯患上了一种名为红斑肢痛症的疾病。“湘雅教授跟我讲,这种病非常罕见,全世界也就50多例,目前还没有有效的治疗方法。”

张忠云告诉记者,这种病他们家爷孙三代都有,属于遗传。爷爷的症状不明显,对生活影响不大。不过疾病已经给他的生活造成了影响,不能干重活,行动也不便。遗传到女儿张雅雯这里,疾病发生变异,各种症状都显露出来了。2017年4初,张雅雯病情再一次复发,比起前几次更变本加厉。

“病人送过来的时候,腿部的溃烂已感染到了肺部,手也发生了病变,并出现了休克的症状。” 刘忠尧医师说,自己从医二三十年来,不仅没见过甚至都没有听说过这样的疾病,从张雅雯目前病变的情况来看,手和脚估计都要截肢,而且不止截一次。“就目前我们医院医疗技术来讲,还没有办法治愈这种疾病,目前已联系了北京协和医院一位专门研究该病的教授,希望能得到更有效的治疗方案。”

“只要有一线希望,砸锅卖铁也要救女儿”

“只要有一线希望,我不会放弃女儿的,就算是砸锅卖铁也要救她。”面对女儿岌岌可危的现状,张忠云如是说。

据悉,张忠云跟妻子来自会同农村,张忠云腿脚不便干不了重活,妻子成了家里的顶梁柱,在县城的一所学校食堂工作,工资不到2000元。两年来,两夫妻东借西凑,前后为女儿治病花费了30多万元,背负一身的外债。如今孩子的怪病和经济双重压力让这对夫妻已不堪重负。面对记者的到来,这个善良父亲希望能借助媒体,呼吁好心人能够帮帮他们。

(怀化新闻网)

[责任编辑:袁方略]

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